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Spendenaktion – 1.000€ + 1.000€

1000euroDie letzten 9 Tage durfte ich in der großartigsten aller Städte, New York City, verbringen. Dabei wurde mir wieder bewusst, wie gut es mir eigentlich geht und wie dankbar ich dafür bin.

Und während ich mit dem Fahrrad durch den Central Park fahre oder mit dem Speedboat zur Miss Liberty, können andere Menschen seit Jahren nicht mal aus dem Bett aufstehen oder sich eigenständig waschen. Menschen, die genau so alt sind wie ich oder jünger, die gleiche oder eine bessere Bildung haben, die gleichen oder bessere Voraussetzungen im Leben hatten. Sie haben nichts falsch gemacht, keine Dummheiten begangen, sind kein Risiko eingegangen. Sie hatten einfach nur Pech.

„Grad der Behinderung deutlich stärker als bei HIV“

Ich spreche von Menschen, die an ME/CFS (ehemals „Chronisches Erschöpfungssyndrom“, wobei der Begriff „Erschöpfung“ in diesem Zusammenhang mit mit dem Unterschied zwischen einem Streichholz und einer Atombombe vergleichen wurde…) erkrankt sind. Eine teuflische und chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die jeden treffen kann (oft nach einer Eppstein-Barr-Virusinfektion bzw. Pfeifferschem Drüsenfieber). Vom Kind bis zum ehemaligen Bundesligaprofi. Und die im besten Fall das Leben stark einschränkt, im schlimmsten Fall zur Hölle auf Erden macht. Die Patienten sind extrem schlecht versorgt, die Krankheit nur wenig erforscht und nach heutigem Stand unheilbar.

„Patienten mit ME/CFS erleben einen Grad der Behinderung, der mit dem von Aids-Patienten im fortgeschrittenen Stadium vergleichbar ist“ – Nancy Klimas, MDNova Southeastern University

„ME/CFS is the great under-reported medical story of the times“ – Llewellyn KingNew York Times-Hearst Syndicate

„(ME/CFS) ist eine der am stärksten einschränkenden Krankheiten, die ich kenne. Weit stärker als HIV, außer im Endstadium.“ – Dr. Daniel Peterson, Nevada

„Es ist wahrscheinlich die letzte große Krankheit, die einen massiven Einfluss auf die Gesellschaft hat, die wir noch nicht bezwungen haben.“ – Ron Davis, PhD.Stanford Genome Technology Center

„Wenn ich zwischen HIV und ME/CFS wählen müsste, würde ich HIV wählen. Die meisten meiner HIV-Patienten leben dank drei Jahrzehnten intensiver medizinischer Forschung gut, während es ME/CFS-Patienten schrecklich geht.“ – Dr. Nancy Klimas, AIDS und ME/CFS-Forscherin

Für Bundesligaprofis werden Benefizspiele veranstaltet. Die Hunderttausende „normaler“ Kranker haben dieses Glück nicht. Sie hoffen auf einen Durchbruch in der Foschung, der sie irgendwann von den ständigen Schmerzen (jeden Tag, 24/7), der extremen und dauerhaften Erschöpfung, dem Schwindel, den Schweißausbrüchen, der Schlaflosigkeit, aber auch der Zukunftsangst, der finanziellen und medizinischen Unterversorgung und der Verständislosigkeit seitens Ämtern, Ärzten und Krankenkassen befreit. Einfach auf ein normaleres Leben.

Die Hoffnung ruht auf Forschung, die mangels Lobby und Interessen der Pharmakonzerne kaum stattfindet. In Deutschland forscht vor allem die Charité in Berlin unter Leitung von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen an den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS.

Es ist mir ein großes Anliegen, diese Arbeit zu unterstützen. Gemeinsam mit der Lost Voices Stiftung starte ich deshalb regelmäßig Spendenaktionen, um mehr Aufmerksamkeit und mehr Geld für die Bekämpfung der Krankheit zu generieren.

Mein New York Aufenthalt hat mich wieder „gezwungen“, etwas zu tun. Wie kann ich diese fanstastische Zeit genießen, ohne gleichzeitig mitzuhelfen, dass es auch anderen besser geht?

Ich verdoppele eure Spenden

Einfach nur Spenden zu sammeln ist langweilig. Und einfach nur zu spenden auch. Damit ihr auch einen Grund zum Spenden habt, lasst uns doch zusammenlegen. Wenn das Spendenzielvon 1.000€ erreicht wird, lege ich nochmal 1.000€ obendrauf. Damit generieren wir 2.000€ Spenden, die direkt in die Erforschung und Behandlung von ME/CFS fließen.

Es würde mich sehr freuen, wenn ihr die Aktion weiterleitet, shared, twittert etc. Und natürlich ein bisschen was spendet 🙂

Bücher zu gewinnen

Um den Anreiz noch zu vergrößern: Wer mir anschließend die Mail mit der Spendenbestätigung zuschickt (info@felixbeilharz.de, Betrag egal), hat noch die Chance, eines von 3 Exemplaren meines Buches „Social Media Marketing im B2B“ zu gewinnen. Es lohnt sich also doppelt.

Vielen Dank für’s Mitmachen, auch im Namen von ca. 300.000 Erkrankten in Deutschland.



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Kommentare


contentking 16. Mai 2015 um 9:04

dabei und soeben 100,- Euro gespendet! gute Aktion!

Beste Grüße
Nico

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